民革武汉市江岸区六支部参加儿童罕见病公益捐赠活动
中共武汉市委统一战线工作部 http://www.hbtyzx.gov.cn/ 2018-11-19 10:31:10
11月17日,民革江岸区第六支部参加由区卫计委、区残联、区新联会联合主办的“你我同行? 关爱MD”儿童罕见病宣传日暨DMD家庭捐赠公益活动。
进行性肌营养不良症(DMD),是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致的罕见病,尚无有效治疗方法,随着病情发展,患者会逐渐失去行走能力,全身肌肉逐渐萎缩,最终瘫痪至呼吸衰竭,大多患者的生命只有20岁到30岁。
在活动现场,支部委员王意带领党员们与DMD家庭互动交流,同时号召党员进行现金捐赠。党员徐玮蔓等表示,此次参与我国罕见病领域的关爱、科谱和宣传活动,是一件非常有意义的事情,希望支部以后多组织参与类似的公益活动,为社会传播正能量,让更多的人参与到关爱行动中来,让患病的孩子有药可医,有医可治,有精神可依托,有梦想可实现!